La enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn es una de las formas más comunes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Se asocia con la inflamación del tracto digestivo. El tracto digestivo va desde la boca hasta el ano e incluye el estómago y los intestinos delgado y grueso. La inflamación puede irritar las capas más profundas del tejido digestivo, así como el revestimiento.

Cada tipo de la enfermedad de Crohn, depende de la parte afectada del tracto digestivo. La enfermedad también puede ser clasificada de acuerdo a cuan grave es. Las áreas más comúnmente involucradas son el íleon terminal (la parte final del intestino delgado) y el colon (intestino grueso).

Es probable que tanto factores genéticos como ambientales interactúen para causar la enfermedad de Crohn. Más de 200 genes diferentes pueden afectar el riesgo de padecer la enfermedad de Crohn. Si bien, existe información limitada sobre las causas ambientales, vivir en un país del norte (como en los Estados Unidos, Canadá o Europa del norte) y la toma de antibióticos en los primeros años de vida, pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad.

La enfermedad de Crohn es común, y afecta a personas de todas las edades. En los Estados Unidos, más de 1 millón de niños y adultos padecen la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Algunos de los factores sobresalientes de riesgo que causan la enfermedad de Crohn son: 

• Contar con antecedentes familiares de la EII 
• Cirugía previa para la extirpación del apéndice
• Tabaquismo materno
• Toma de antibióticos en los primeros años de vida

La enfermedad de Crohn puede ocurrir a cualquier edad, pero suele aparecer durante la adolescencia. Es poco común en los bebés. Los índices más altos de la enfermedad de Crohn se ven en las personas blancas con ascendencia judía.

Su hijo puede presentar algunos o todos los siguientes síntomas:

• Dolor abdominal – el dolor puede presentarse en la parte inferior derecha del abdomen, alrededor del ombligo o arriba del ombligo. Este dolor puede ser persistente, intenso y posiblemente podría despertar a su hijo mientras duerme. 
• Diarrea – evacuación de heces acuosas o frecuentes, diferente al patrón normal del niño. Puede ser de leve a grave y posiblemente podría despertar a su hijo mientras duerme.
• Estreñimiento – en algunos casos, su niño puede presentar estreñimiento, aunque esto generalmente se presenta en combinación con otros síntomas.
• Sangre en las heces
• Pérdida de peso
• Falta de crecimiento (no ganar estatura tan rápido como se espera o de manera similar a otros niños)
• Náusea/vómito
• Enfermedad perianal (fisuras o protuberancias dolorosas en el área anal) 
• Fiebre sin explicación

Otros síntomas se conocen como manifestaciones extraintestinales. Estos síntomas ocurren fuera del tracto digestivo, incluyendo:

• Piel: Erupciones cutáneas poco comunes (pueden denominarse eritema nodoso o pioderma gangrenoso)
• Articulaciones: Dolor e hinchazón de las articulaciones; espondilitis anquilosante (dolor en la espalda baja, inflamación de la columna)
• Ojos: Inflamación del iris (la zona blanca o de color del ojo – denominada uveítis, epiescleritis o iritis)
• Boca: Úlceras en la boca (aftas), que pueden variar en intensidad de indoloras a graves y por lo general son recurrentes
• Riñones: Cálculos renales; ocasionalmente, sangre en la orina; muy pocas veces se desarrolla inflamación de los riñones (llamada nefritis intersticial) con la enfermedad de Crohn o debido a algún medicamento utilizado para tratar la enfermedad de Crohn
• Huesos: densidad mineral ósea baja y huesos débiles (denominada osteopenia), lo cual se puede deber a la desnutrición, ingesta calórica inadecuada o malabsorción, deficiencia de vitamina D o consumo excesivo de corticosteroides después del diagnóstico de la enfermedad de Crohn, lo cual puede conllevar a un mayor riesgo de fracturas de los huesos.
• Sangre: anemia, la cual puede conllevar a una deficiencia de hierro, folatos o vitamina B-12 o puede ser causada por los medicamentos utilizados para el tratamiento de la enfermedad de Crohn, como la 6-mercaptopurina o azatioprina
• Vasos sanguíneos: puede haber mayor riesgo de coagulación de la sangre, especialmente en los niños con la enfermedad activa
• Hígado: puede ocurrir inflamación del hígado debido a algunas enfermedades asociadas poco comunes (hepatitis autoinmune, colangitis esclerosante primaria) o debido a los medicamentos 
• Páncreas: inflamación del páncreas (denominada pancreatitis), puede desarrollarse como una reacción a la terapia con medicamentos (como la 6-mercaptopurina y sulfasalazina) o por causas desconocidas

Su médico de atención primaria, llevará a cabo una evaluación inicial, si sospecha que usted o su hijo podrían padecer la enfermedad de Crohn. Si su hijo muestra sangre en las heces, diarrea persistente, dolor abdominal persistente, pérdida de peso, crecimiento deficiente o dolor/inflamación alrededor del ano, pídale a su médico que lo envíe con un gastroenterólogo pediatra.

• Sangre: Su médico puede recolectar sangre para evaluar los marcadores de inflamación como la velocidad de sedimentación eritrocitaria (de glóbulos rojos) o la proteína C reactiva, así como un hemograma completo para detectar los niveles altos de plaquetas (denominada trombocitosis), niveles bajos de glóbulos rojos (denominada anemia), o un panel metabólico completo para detectar la hipoalbuminemia (proteínas bajas) o los electrolitos anormales.
• Heces: Se puede realizar un cultivo en heces para descartar una infección bacteriana en el intestino. También pueden evaluarse los marcadores de inflamación que se pueden identificar en las heces (por ej. la calprotectina o lactoferrina).
• Estudios radiográficos: Los siguientes estudios de imagen se pueden utilizar para diagnosticar la enfermedad de Crohn:
  • Estudios de contraste, serie gastrointestinal superior con seguimiento del intestino delgado
  • Tomografía computarizada (TC) abdominal
  • Enterografía por resonancia magnética (ERM) – esta se puede realizar en lugar de una TC porque las TC exponen al paciente a radiación
  • Ultrasonido– si bien, no es muy común que se utilice para diagnosticar la enfermedad de Crohn, se puede utilizar para monitorear la actividad de la enfermedad y la respuesta al tratamiento
• Endoscopía y colonoscopía: Estas son las pruebas principales para confirmar la enfermedad de Crohn. La esofagogastroduodenoscopía (EGD) utiliza un endoscopio para inspeccionar el tracto digestivo superior, que incluye el esófago, el estómago y parte de los intestinos. En la colonoscopía, se utiliza un endoscopio, una sonda con cámara, para inspeccionar el colon y el intestino delgado. Su hijo necesitará una limpieza intestinal antes de la colonoscopia (deberá tomar laxantes para vaciar las heces del tracto digestivo).
• Cápsula endoscópica de video: Esto se puede utilizar para evaluar más a fondo el intestino delgado en busca de anomalías. La cápsula es una píldora que se puede ingerir o colocar con la endoscopía. Las imágenes de la cámara se transmiten de forma inalámbrica a una grabadora.

Su médico analizará los diferentes tratamientos para la enfermedad de Crohn dependiendo de cuan grave es. Su médico puede mencionar tratamientos para inducir la remisión (para hacer que los síntomas desaparezcan) o mantener la remisión (para prevenir que los síntomas regresen). El tratamiento para la enfermedad de Crohn puede incluir una combinación de:

• Medicamentos
• Dieta y nutrición
• Terapia complementaria
• Cirugía

La terapia para la inducción de la remisión de la enfermedad de Crohn de moderada a grave incluye los siguientes medicamentos. Cada medicamento tiene sus propios beneficios y riesgos. Su gastroenterólogo debe explicarles con detalle, a usted y a su hijo, tanto la efectividad como los posibles efectos adversos de los medicamentos.

Corticosteroides: prednisona, prednisolona, metilprednisolona, budesonida 

Estos medicamentos se utilizan por un periodo corto de tiempo (de algunas semanas a meses) para controlar los síntomas. Estos medicamentos nunca se suspenden de manera abrupta. Su médico le dirá como reducir la dosis gradualmente para suspender el tratamiento. Como el cuerpo metaboliza y procesa estos medicamentos de manera distinta en cada paciente, algunos medicamentos causan efectos secundarios significativos, mientras que otros no.

Aminosalicilatos: sulfasalazina, mesalamina o mesalazina (nombres de marca: Pentasa®, Asacol®, Lialda®, Apriso®), olsalazina, balsalazida

Estos medicamentos se encuentran entre los más seguros para tratar la enfermedad de Crohn leve. Aunque también tienen sus propios efectos secundarios, se pueden utilizar a largo plazo como tratamiento de mantenimiento. Por lo general, no son eficaces para la enfermedad de Crohn de moderada a grave.

Antibióticos: metronidazol, ciprofloxacino (nombre de marca: Cipro®)

Los antibióticos se utilizan con frecuencia para tratar las complicaciones infecciosas de la enfermedad de Crohn como los abscesos. Estos medicamentos tienen propiedades antinflamatorias y se pueden emplear para tratar la enfermedad de Crohn activa. Se utilizan por periodos cortos de y no para el mantenimiento.

Inmunomoduladores: azatioprina (AZA) y 6-mercaptopurina (6MP)

Estos medicamentos se utilizan principalmente como tratamiento de mantenimiento en la enfermedad de Crohn. Son utilizados junto con otros medicamentos, como los biológicos o aminosalicilatos. También se pueden utilizar cuando su médico está tratando de descontinuar los corticosteroides. Estos medicamentos generalmente tardan de 3–6 meses en ser efectivos.

Metotrexato

El metotrexato es otro medicamento inmunomodulador utilizado en la enfermedad de Crohn, como terapia de mantenimiento. Este medicamento típicamente tarda 4 semanas en ser efectivo.

Anti-factor de necrosis tumoral (FNT) o inhibidores de FNT: infliximab (nombre de marca: Remicade®), adalimumab (nombre de marca: Humira®), golimumab (nombre de marca: Simponi®), y certolizumab pegol (nombre de marca: Cimzia®)

Los agentes anti-FNT son utilizados en pacientes con la EII de moderada a grave y se encuentran dentro de los tratamientos más efectivos.

Agentes anti-integrina: vedolizumab (nombre de marca: Entyvio®), natalizumab (nombre de marca: Tysabri®)

Los agentes anti-integrina, se utilizan en los pacientes con la enfermedad de Crohn que no responden al tratamiento con corticosteroides, inmunomoduladores y agentes anti-FNT. Estos medicamentos suelen tardar más tiempo (meses) en hacer efecto. En ocasiones, su médico puede agregar otros medicamentos durante este periodo de espera.

Agentes anti-interleucina: ustekinumab (nombre de marca: Stelara®)

Los agentes anti-interleucina, normalmente son utilizados en los pacientes con la enfermedad de Crohn, que no responden a los corticoesteroides, inmunomoduladores y agentes anti-FNT.

Biosimilares

Los productos biosimilares son biológicos y muy similares al medicamento original. No son exactamente igual, pero sí muy parecidos, por lo que no se pueden llamar genéricos. Actualmente, existen biosimilares para la infliximab y pronto la adalimumab tendrá biosimilares. Las compañías de seguro pueden solicitar que cambie a un producto biosimilar, y esto debe discutirse con su proveedor de atención médica. Puede encontrar más información sobre los biosimilares aquí. 

Consulte a su gastroenterólogo pediatra acerca del tratamiento adecuado para su hijo.

Se puede sugerir la terapia nutricional para su hijo como tratamiento primario sin medicamentos. Es muy importante, si su hijo padece desnutrición o deficiencia de peso. La terapia nutricional también puede utilizarse para la inducción y el mantenimiento de la remisión.

Las terapias nutricionales se pueden administrar de las siguientes maneras:

• Nutrición parenteral total: Nutrición que se administra por la vena (intravenosa) y reposo intestinal
• Nutrición enteral: Nutrición que se administra por vía oral o a través de una sonda nasogástrica (un dietista debe analizar las diferentes fórmulas enterales nutricionales)
• Colocación de una sonda gástrica: Este tipo de sonda se puede recomendar para la terapia enteral a largo plazo, para quienes no desean utilizar una sonda nasogástrica

Si la terapia nutricional es recomendada, el médico debe discutir estas opciones con usted.

Puede encontrar más información sobre la terapia nutricional aquí.

La terapia alternativa, es un tratamiento para la enfermedad de Crohn, pero no es una terapia médica tradicional. Las terapias complementarias se utilizan en combinación con la medicina tradicional.

Se han realizado investigaciones sobre las terapias complementarias y alternativas en personas con la enfermedad de Crohn. Sin embargo, no se cuenta con suficiente información investigativa para determinar si funcionan o no. Analice estas opciones con el gastroenterólogo de su hijo antes de empezar cualquier terapia alternativa/complementaria.

Suplementos herbales: equinácea, hierba de San Juan, ginkgo biloba, ajo, palma enana americana (también conocido como extracto de bayas de serenoa

Estos son suplementos dietéticos y no se recomiendan para tratar la enfermedad de Crohn activa. Las investigaciones no han demostrado si algunas hierbas se pueden utilizar como medicina, en especial, no han demostrado eficacia para tratar la EII.

Probióticos: Saccharomyces boulardii, VSL#3, Lactobacillus rhamnosus GG

Estos suplementos contienen bacterias sanas, similares a las que viven en el cuerpo humano. Trabajan con el cuerpo para crear un ambiente saludable. Si bien los pacientes normalmente los utilizan, y por lo general son seguros, no hay evidencia convincente de que sean efectivos.

Aceite de pescado

El aceite de pescado contiene ácidos grasos omega-3, los cuales son esenciales para la dieta humana, junto con el omega-6 y omega-9. Los ácidos grasos omega-3 pueden ayudar con la inflamación.  Los ácidos grasos omega-3 vienen de los alimentos, ya que nuestros cuerpos no producen estos ácidos grasos. Se pueden obtener de alimentos como los pescados grasos (salmón, arenque y caballa) y algunos vegetales verdes.

Consulte a su médico antes de empezar cualquier terapia alternativa/complementaria.

Al igual que con la colitis ulcerosa, un paciente con la enfermedad de Crohn puede desarrollar complicaciones que requieran una operación de emergencia o urgencia. A diferencia de la colitis ulcerosa, cualquier cirugía para la enfermedad de Crohn, conlleva una posibilidad significativa de recurrencia de la enfermedad y la necesidad de otros procedimientos. Por lo tanto, la cirugía para la enfermedad de Crohn no debe considerarse una cura definitiva.

Sin embargo, existen varios escenarios en los que la cirugía aún es la mejor opción para un niño con la enfermedad de Crohn. Por ejemplo, puede haber un segmento del intestino que está tan enfermo que no se puede curar ni siquiera con los medicamentos más fuertes. En este caso, la cirugía es especialmente importante si el segmento enfermo está afectando el crecimiento y desarrollo del niño.

Además, una vez que un área del intestino está significativamente cicatrizada (estenosis), es poco probable que algún medicamento pueda mejorar el daño. Esta área de intestino puede estrecharse y causar síntomas de bloqueo intestinal (obstrucción). Aunque los pacientes con este tipo de complicaciones no necesitan una cirugía de emergencia, es posible que no se sientan bien hasta que las áreas enfermas del intestino se eliminen.

Cirugía de emergencia / urgencia

• Sangrado incontrolable
• Obstrucción
• Perforación
• Absceso o fístula

Cirugía electiva

• Falta de respuesta a la terapia médica
• Estenosis
• Enfermedad perianal

Estricturoplastia:

Esto implica cortar la superficie del intestino sobre la constricción (estrechamiento), y luego coser la pared del intestino de nuevo en forma perpendicular a la incisión. Esto ensancha el intestino para facilitar el paso del contenido, aunque se acorta un poco el intestino.

Resección intestinal limitada (extirpación del segmento enfermo del intestino):

Esto generalmente implica la resección de la menor cantidad posible de intestino, pero lo suficiente para aliviar las complicaciones que el segmento enfermo del intestino está causando.

Derivación intestinal con ostomía:

Esto implica redirigir el flujo de heces a través del intestino al cortar por arriba del segmento gravemente enfermo y llevarlo a la superficie de la piel a través de una ostomía. Luego, las heces drenan hacia una bolsa pegada a la piel mediante adhesivos en lugar de drenar por el ano. Esta cirugía puede permitir que las regiones gravemente enfermas del intestino sanen, este procedimiento puede ser temporal o permanente.

Otros procedimientos:

Los pacientes con la enfermedad de Crohn también pueden necesitar cirugía para drenar colecciones de pus dentro del abdomen (abscesos) o para ayudar a tratar las conexiones anormales (fístulas) entre el intestino y otras zonas, como otras porciones del intestino, la vejiga, la vagina o la piel. Estas afecciones pueden ser especialmente problemáticas en el área alrededor del ano (enfermedad perianal). Se están desarrollando nuevas técnicas no quirúrgicas para manejar las fístulas.

Siempre que se considere una cirugía para un niño o adolescente con la EII, es importante escoger a un cirujano que esté familiarizado con los aspectos únicos de la atención de la EII pediátrica, y con las diversas técnicas quirúrgicas, incluyendo los avances de vanguardia en cirugía relacionada con la EII.

Numerosas organizaciones de apoyo pueden proporcionar información valiosa sobre la calidad de vida después de la cirugía. También, puede ser beneficioso para los candidatos a cirugía hablar con pacientes que se han sometido a procedimientos similares. Siempre es recomendable hacer arreglos para el cuidado en el hogar, y abordar los problemas administrativos del seguro médico antes de someterse a una cirugía. Para obtener más información, vea Opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn pediátrica: una guía para pacientes y familias -Video.

• Bloqueo y/o desgarro intestinal
• Alergia y/o resistencia a los medicamentos
• Enfermedad perianal 
• Sangrado
• Formación de una conexión anormal entre los órganos (fístula)
• Estrechamiento anormal de un conductor corporal (estenosis)
• Absceso dentro del abdomen y/o alrededor del recto (perirrectal)
• Falta de crecimiento

Aunque la enfermedad puede desaparecer (remisión), puede reaparecer después (recurrencia). A menudo, es necesario continuar con la medicación para mantener la remisión y cuidar la salud del paciente. En varios pacientes, la remisión se puede lograr sin esteroides, pero esto usualmente requiere del uso de agentes biológicos (anti-FNT, vedolizumab, ustekinumab).

Algunos niños pueden padecer una inflamación más persistente, la cual requiere un tratamiento intermitente o continuo, con esteroides. Estos casos requieren una rigurosa evaluación y gestión clínica para prevenir las complicaciones.

Además de los recursos en línea, existen varios grupos de apoyo comunitario. Pregúntele a su médico o enfermero acerca de los grupos de apoyo de la comunidad local, como el programa Power of 2. Los recursos adicionales incluyen Crohn’s and Colitis Foundation, IBD Support Foundation, NASPGHAN Foundation, e ImproveCareNow. Puede encontrar más información sobre recursos aquí.