La colite ulcéreuse

La colite ulcéreuse (CU) est une inflammation de la muqueuse du côlon. La CU est l'une des principales formes de maladies inflammatoires de l'intestin (MII). Il est parfois difficile de déterminer si une personne est atteinte de la CU ou de la maladie de Crohn, une autre forme de MII.

Le côlon, ou gros intestin, constitue la dernière partie du tube digestif. Le côlon comprend le rectum, où les selles sont déposées avant d'aller à la selle. Parfois, les personnes atteintes de CU peuvent également souffrir d'une irritation de l'estomac ou de l'intestin grêle.

La CU « typique » consiste en une inflammation qui commence n'importe où dans le côlon et qui s'étend ensuite uniformément à toute la paroi de l'intestin, jusqu'au rectum. La CU « atypique » peut désigner une inflammation du côlon qui est parcellaire et qui n'inclut ni le rectum, ni l'estomac. La CU peut également être classée en fonction de sa gravité, la « colite aiguë sévère » s'étendant plus profondément dans les tissus du côlon et provoquant des symptômes qui peuvent nécessiter une hospitalisation.

Certains systèmes classent la CU en fonction de sa localisation. Dans la proctite ulcéreuse, seul le rectum est enflammé. Dans la colite du côté gauche, l'inflammation concerne la partie du côlon située sur le côté gauche de l'abdomen. Dans le cas d'une colite très étendue, l'inflammation peut inclure la partie du côlon qui traverse la partie supérieure de l'abdomen et même la partie qui s'étend du bas vers le haut de l'abdomen droit. Au fil du temps, l'inflammation d'une personne peut changer d'une de ces catégories à une autre.

Il est probable que tant des facteurs génétiques qu’environnementaux interagissent pour provoquer la CU, qui est de plus en plus fréquente dans le monde. Aux États-Unis, environ 3,1 millions d'enfants et d'adultes sont atteints, soit de la maladie de Crohn, soit de la CU. La CU peut survenir à tout âge, mais elle débute souvent à l'adolescence plutôt que dans la petite enfance. On l'observe rarement chez les nourrissons.

Tous les êtres humains ont des milliards de bactéries et autres micro-organismes dans leurs intestins. Les chercheurs estiment que la CU survient lorsque le système immunitaire réagit de manière excessive ou anormale à certains de ces micro-organismes. Voilà pourquoi la CU est classée dans la catégorie des maladies « auto-immunes ». Tant les influences sur les micro-organismes que sur le système immunitaire peuvent causer la CU. Ces influences comprennent aussi bien des facteurs génétiques que des facteurs environnementaux.

• Facteurs génétiques : Des antécédents familiaux de MII ou d'autres maladies auto-immunes constituent un facteur de risque de CU. La CU peut survenir chez des personnes de tout groupe ethnique ou de toute origine nationale. Cependant, elle est plus fréquente dans certains groupes, notamment les personnes d'origine juive ashkénaze. Il n'existe pas de gène ou de mutation unique à l'origine de la CU. Cependant, certains des gènes associés à la CU sont associés au système immunitaire.

• Facteurs environnementaux : nous disposons encore de peu d'informations sur les causes environnementales de la CU, et nous ne savons pas si elles sont les mêmes pour les enfants et les adultes. Cependant, il semble qu'il existe en général des facteurs à haut risque et des facteurs de protection.
  • Facteurs à haut risque :
    • Vivre dans un pays nordique (comme les États-Unis, le Canada ou l'Europe du Nord)
    • L’utilisation d'antibiotiques dans la petite enfance
    • L’utilisation antérieure d'antiacides
    • Une consommation élevée de viande rouge, de graisses et de sucre
  • Facteurs de protection :
    • • Allaitement en tant que nourrisson
      • Consommation élevée de fruits, de légumes et de fibres alimentaires
      • Appendicectomie (procédure chirurgicale pour enlever l’appendice)

Les personnes atteintes de CU peuvent présenter certains ou tous ces symptômes :

• Douleurs abdominales : la douleur peut se situer dans la partie inférieure gauche de l'abdomen ou être plus localisée autour de l'abdomen. Elle peut être tenace et intense, et peut éventuellement réveiller votre enfant de son sommeil.
• Diarrhées : passage de selles aqueuses ou de selles fréquentes qui diffèrent du comportement normal de votre enfant. Elles peuvent être légères ou graves et peuvent fréquemment réveiller votre enfant de son sommeil.
• Ténesmes : il s'agit d'une sensation de plénitude au niveau du rectum, qui peut amener une personne à ressentir le besoin d'aller aux toilettes même après être allée à la selle.
• Sang dans les selles
• Perte ou absence de prise de poids
• Une croissance médiocre ou plus lente que prévue
• Fièvres inexplicables
• Douleur aux articulations
• Modifications de la peau pouvant ressembler à des plaies, des ecchymoses ou de l'urticaire sur les tibias.
• Constipation : Bien que non typique, certaines personnes atteintes de CU souffrent de constipation, mais celle-ci est généralement associée à d'autres symptômes.

D'autres symptômes, appelés pathologies extra-intestinales, se manifestent en dehors du tube digestif. Elles sont détaillées dans la section « Complications » ci-dessous.

Votre médecin traitant procédera à une première évaluation si vous pensez que votre enfant est atteint de CU. Demandez à votre médecin de vous envoyer chez un gastro-entérologue pédiatrique si votre enfant a du sang dans les selles, une diarrhée persistante, des douleurs abdominales persistantes, une perte de poids ou une croissance lente.

• Sang: votre médecin peut prélever du sang pour rechercher des marqueurs inflammatoires, tels que la vitesse de sédimentation des érythrocytes (globules rouges) ou la protéine C-réactive, ainsi qu'une numération globulaire complète pour rechercher un taux élevé de plaquettes (appelé thrombocytose) ou un faible taux de globules rouges (appelé anémie), ou un panel métabolique complet pour rechercher divers problèmes, notamment un faible taux de protéines (appelé hypoalbuminémie) ou des électrolytes anormaux. Les analyses de sang peuvent être normales même si un patient est atteint de CU. Une fois le diagnostic de MII posé, les taux de certains anticorps dans le sang sont parfois utiles pour déterminer si un patient est atteint de CU ou de la maladie de Crohn. Cependant, ils ne sont pas fiables pour un diagnostic initial.
• Selles : On peut effectuer des analyses de selles pour exclure une infection de l'intestin. Des marqueurs d'inflammation identifiables dans les selles (calprotectine ou lactoferrine) peuvent être testés.
• Endoscopie et coloscopie : ce sont les tests principaux pour diagnostiquer une CU.  L'œsophagogastroduodénoscopie (EGD) utilise un endoscope, à savoir, un tube muni d'une caméra, pour inspecter le tube digestif supérieur, y compris l'œsophage, l'estomac et une partie des intestins. La coloscopie utilise un endoscope pour inspecter le côlon et l'intestin grêle. Votre enfant devra subir un nettoyage (prise de laxatifs pour vider le tube digestif de ses selles) avant une coloscopie. On prélève de minuscules échantillons de l'intestin, appelés biopsies, pour les examiner au microscope et confirmer le diagnostic.
• Imagerie : On peut utiliser les examens d'imagerie suivants pour diagnostiquer la CU et/ou exclure la maladie de Crohn :
  • études de contraste, série gastro-intestinale supérieure avec suivi de l'intestin grêle ;
  • tomodensitométrie abdominale (CT) ;
  • entérographie par résonance magnétique (ERM) : elle peut être effectuée à la place d'une tomographie pour éviter d’exposer le patient à des radiations ;
  • endoscopie par capsule : Il s'agit d'une caméra sous forme de pilule qui prend des photos dans les parties de l'intestin grêle qui sont hors d'atteinte de l'endoscope. Si ce test est effectué, il se peut que votre enfant doive d'abord avaler une « capsule de contrôle » pour s'assurer que l'endoscopie par capsule ne comporte pas de risques. Un nettoyage (prise de laxatifs pour vider le tube digestif des selles) est nécessaire à l'avance.

L'objectif du traitement de la CU est que le patient se sente parfaitement bien, sans inflammation permanente, diarrhées, hémorragies ou douleurs. D'autres objectifs visent à minimiser le nombre de « poussées" ou épisodes récurrents d'inflammation, et à s'assurer que votre enfant grandit correctement.

Pour atteindre ces objectifs, votre médecin discutera des différents traitements de la CU en fonction de la gravité et de la localisation de l'inflammation de votre enfant. Votre médecin peut mentionner des traitements pour induire une rémission (pour faire disparaître les symptômes) ou pour le maintien de la rémission (pour empêcher les symptômes de revenir). Le traitement de la CU peut comprendre une combinaison de :

• Médicaments
• Thérapies nutritionnelles et complémentaires
• Chirurgie

Votre médecin peut également recommander des vaccinations supplémentaires et d'autres mesures pour prévenir ou traiter les complications de la CU ou les affections associées. Il peut vous orienter vers un ophtalmologue (spécialiste des yeux), un dermatologue (spécialiste de la peau), un rhumatologue (spécialiste des maladies auto-immunes), un chirurgien, un diététicien, un psychothérapeute ou un autre professionnel de la santé.

Le traitement de la CU comprend les médicaments suivants. Chaque médicament présente ses propres avantages et inconvénients et peut ne pas convenir à votre enfant en fonction de la gravité de l'inflammation et d'autres facteurs. Votre gastroentérologue doit minutieusement passer en revue l'efficacité et les effets secondaires potentiels avec vous et votre enfant.

Outre les traitements énumérés ci-dessous, votre enfant peut également avoir besoin d'antibiotiques s'il y a un risque d'infection qui pourrait aggraver les symptômes de la CU. Les personnes atteintes de CU prennent souvent plusieurs médicaments avant de trouver celui qui est le plus efficace ou changent de médicament lorsqu'un traitement ne fonctionne plus. De nouveaux médicaments sont également à l'étude et pourraient être disponibles dans les prochaines années.

• Corticostéroïdes (« stéroïdes ») : prednisone, prednisolone, méthylprednisolone, budésonide - Ces médicaments sont utilisés pendant une courte période (quelques semaines à quelques mois) pour diminuer ou inverser l'inflammation et contrôler les symptômes. Il ne faut jamais s’arrêter de les prendre subitement. Votre médecin vous indiquera comment réduire progressivement la dose pour arrêter le traitement. Comme le corps décompose et absorbe les différents stéroïdes de diverses manières, certains ont des effets secondaires importants, d'autres non. En fonction de la localisation et de la gravité de l'inflammation, ils peuvent être administrés par voie intraveineuse (IV), orale ou rectale avec un lavement ou un suppositoire. 
• Aminosalicylates : sulfasalazine, mesalamine (noms de marque : Pentasa®, Asacol®, Lialda®, Apriso®), olsalazine, balsalazide – Ces médicaments sont parmi les plus sûrs pour traiter la CU mais peuvent ne pas être efficaces par eux-mêmes si l'inflammation est grave. Ils peuvent avoir certains effets secondaires mais peuvent être utilisés à long terme comme traitement d'entretien. En fonction de la localisation de l'inflammation, ils peuvent être administrés par voie orale, ou par voie rectale avec un lavement ou un suppositoire.
• Immunomodulateurs : azathioprine (AZA) et 6-mercaptopurine (6MP) : On utilise ces médicaments principalement comme traitement de maintien, pour prévenir la réapparition de l'inflammation, ou pendant la diminution et l'arrêt des stéroïdes. Ils sont également souvent utilisés avec d'autres médicaments, comme les produits biologiques ou les aminosalicylates. Ils prennent généralement 3 à 6 mois pour être efficaces et sont administrés par voie orale.
• Immunomodulateurs : méthotrexate - Le méthotrexate est un autre immunomodulateur utilisé comme traitement de maintien, souvent en association avec un autre médicament. Ce médicament prend généralement 4 semaines pour être efficace. Il peut être administré par voie orale ou par injection hebdomadaire.
• Agents anti-facteur de nécrose tumorale (TNF) ou inhibiteurs du TNF : infliximab (nom de marque : Remicade®), adalimumab (nom de marque : Humira®), golimumab (nom de marque : Simponi®) - Les agents anti-TNF sont généralement utilisés chez les patients atteints de MII modérée à sévère et font partie des traitements les plus efficaces. Certains sont administrés par voie intraveineuse et d'autres par injection. Comme ces médicaments peuvent entraîner une certaine suppression du système immunitaire, les patients sont soumis à un test d'exposition à la tuberculose avant la prise initiale des médicaments. Il convient de noter que la FDA a officiellement approuvé le golimumab pour les adultes atteints de CU, mais pas pour les enfants. Il peut toutefois être prescrit à un patient âgé de moins de 18 ans en fonction de ses réactions antérieures à l'infliximab et à l'adalimumab. 
• Agents anti-intégrine : vedolizumab (nom de marque : Entyvio®) - La FDA a officiellement approuvé le vedolizumab pour les adultes atteints de CU, mais pas pour les enfants. Cependant, le médicament est couramment prescrit aux patients âgés de moins de 18 ans qui souffrent de CU et ne réagissent pas à d’autres médicaments. Ce médicament met souvent plus de temps (des mois) à faire effet. Votre médecin peut parfois ajouter d'autres médicaments pendant cette période d'attente. Le vedolizumab est administré par voie intraveineuse.
• Agents anti-interleukine : ustekinumab (nom de marque : Stelara®) - Comme c’est le cas pour le vedolizumab, la FDA a officiellement approuvé l'utilisation de l'ustekinumab chez les adultes atteints de CU, mais pas chez les enfants. Cependant, le médicament est couramment prescrit aux patients âgés de moins de 18 ans qui souffrent de CU et ne réagissent pas à d’autres médicaments. Les agents anti-interleukine sont généralement utilisés chez les patients atteints de la maladie de Crohn qui ne réagissent pas aux corticostéroïdes, aux immunomodulateurs et aux agents anti-TNF. L'ustekinumab est administré par injection.
• Inhibiteurs de JAK : tofacitinib (nom commercial : Xeljanz®) - Comme c'est le cas pour le vedolizumab et l'ustekinumab, la FDA a officiellement approuvé l'utilisation du tofacitinib chez les adultes atteints de CU, mais pas chez les enfants. Il est parfois utilisé chez les enfants ou les adolescents qui n'ont pas réagi ou ont cessé de réagir à tous les autres traitements énumérés ci-dessus. Il est administré par voie orale.
• Biosimilaires : les biosimilaires sont des produits biologiques très semblables au médicament d'origine.  Comme ils sont très proches mais pas identiques, on ne les appelle pas des génériques. Il existe actuellement des biosimilaires pour l’infliximab et il y en aura bientôt pour l’adalimumab. Les compagnies d'assurance peuvent demander le passage à un biosimilaire et il faudra en discuter avec votre prestataire de soins. Vous trouverez plus d’information sur les biosimilaires ici.

La CU ne réagit pas aussi bien aux changements de régime alimentaire que la maladie de Crohn. Par conséquent, la thérapie nutritionnelle n'est pas encore utilisée comme traitement primaire sans médicaments. Cependant, le régime alimentaire et la nutrition sont extrêmement importants dans la gestion de la CU. Une bonne nutrition est importante pour la guérison et le bien-être, ainsi que pour le traitement de l'insuffisance pondérale, de la croissance lente, de l'anémie et des carences en vitamines et minéraux.

En outre, de nombreuses personnes atteintes de CU constatent que leurs symptômes s'aggravent lorsqu'elles mangent des « aliments déclencheurs », qui ne sont pas universels mais peuvent varier d'une personne à l'autre. De nombreuses personnes constatent également que les aliments qu'elles tolèrent lorsqu'elles sont en rémission semblent les gêner lorsqu'elles souffrent d'une récurrence de l'inflammation ou d'une « poussée ».

Voici quelques recommandations générales concernant le régime alimentaire et la nutrition d’un patient atteint de CU : 

• limitez la consommation de viande rouge ou de viande transformée à une fois par semaine ou moins ;
• limitez la consommation de graisses saturées et de graisses trans ;
• mangez beaucoup de fruits et de légumes, sauf avis contraire de votre équipe médicale. Il n'est pas nécessaire d'éviter les fibres ;
• si le régime alimentaire n'est pas assez riche en micronutriments, il peut être utile de prendre des compléments de vitamines et de minéraux, tels que le fer, le calcium et la vitamine D.

Certaines personnes atteintes de CU suivent des régimes alimentaires restrictifs tels que le régime spécifique en glucides ou le régime d'exclusion de la maladie de Crohn. Aucune étude n'a jusqu'à présent prouvé l'efficacité de ces régimes chez les patients atteints de CU. Si vous envisagez ce type de régime, parlez-en à votre médecin et consultez un diététicien agréé pour vous assurer que votre enfant profite d'une alimentation équilibrée.

Une thérapie alternative est un traitement de la CU qui n'est pas une thérapie médicale traditionnelle. Une thérapie complémentaire est utilisée en combinaison avec la médecine traditionnelle. 

Quelques études ont été menées sur les thérapies complémentaires et alternatives chez les personnes atteintes de CU. Cependant, ces études ne sont pas suffisantes pour démontrer l'efficacité de ces thérapies. Discutez de ces options avec le gastro-entérologue de votre enfant avant de commencer toute thérapie complémentaire ou alternative.

• Transplantation de microbiote fécal (TMF) : l'objectif de la TMF est d'introduire des bactéries de l'intestin d'un donneur sain dans l'intestin d'un patient atteint de CU, afin de réduire l'inflammation déclenchée par les bactéries d'origine du patient. Les chercheurs étudient l'efficacité, les risques et les meilleures applications de ce traitement. Tant que ces données ne sont pas disponibles, la TMF n'est recommandée que dans le cadre d'études médicales (essais cliniques).
• Compléments alimentaires à base de plantes : de nombreux compléments ont été étudiés chez les patients atteints de CU, notamment la curcumine, l'indigo naturalis, le boswellia serrata (encens), l'andrographis paniculate (échinacée indienne), le jus d'herbe de blé, l'aloès, la myrrhe et la camomille. Nous ne disposons pas encore de suffisamment d'informations sur leur efficacité pour recommander ces compléments. Veuillez noter que la FDA ne réglemente pas les compléments alimentaires à base de plantes.
• Les probiotiques : les probiotiques sont des bactéries et/ou des levures qui contribuent à créer un environnement sain dans l'intestin. Étant donné qu'il existe de très nombreux types de probiotiques, il n'est pas possible de faire des recommandations générales sur leur utilisation. Toutefois, chez les personnes atteintes de CU ayant déjà subi une ablation chirurgicale du côlon, le produit multi-souches Visbiome® (également appelé VSL #3®) peut aider à prévenir la réapparition de l'inflammation dans le tissu intestinal résiduel.  Le Visbiome® et E. coli Nissle 1917 (Mutaflor®) peuvent également contribuer à induire et à maintenir une rémission chez les patients atteints de CU faible à modérée, bien qu'il y ait plus de documentation sur leur utilisation chez les adultes que chez les enfants. À noter que les probiotiques ne sont pas réglementés par la FDA.
• Huile de poisson : l'huile de poisson contient des acides gras oméga-3, qui sont essentiels à l'alimentation humaine, ainsi que des oméga-6 et des oméga-9. Les acides gras oméga-3 peuvent contribuer à prévenir ou à réduire une inflammation, notamment une inflammation du côlon. On trouve ces acides gras dans des aliments tels que les poissons gras (saumon, hareng et maquereau) et certains légumes verts.

En cas de colite ulcéreuse, la partie enflammée de l'intestin se limite au côlon (gros intestin). Par conséquent, l'ablation de l'ensemble du côlon peut être considérée comme un remède à cette maladie.

Cependant, l'ablation de l'ensemble du côlon peut entraîner des complications et nécessite généralement certains ajustements du mode de vie. Le type de chirurgie pratiqué dépend des raisons exactes de l'intervention et doit être adapté à chaque patient.

Émergent/urgent

• Hémorragie incontrôlable
• Ne réagit pas au traitement médical
• Perforation intestinale
• Obstruction intestinale
• Mégacôlon toxique
• Cancer

Optionnel

• Ne réagit pas au traitement médical

Proctocolectomie avec iléostomie terminale

Cette procédure implique l’ablation du gros intestin, et l'extrémité de l'intestin grêle ressort alors à travers la peau. L'intestin grêle est relié à un sac sur l'abdomen pour recueillir les selles. L'ouverture de l'intestin à travers la surface de la peau s'appelle une stomie.

Colectomie totale avec anastomose anale à poche iléale

Il s'agit de l'ablation du gros intestin avec création d'une "poche" (réservoir) à partir de l'intestin grêle, qui est reliée à l'anus. La poche permet de réduire la fréquence des selles après l'opération. Lorsque possible, cette procédure est la plus indiquée en cas de colite ulcéreuse. Elle se fait généralement en 2 ou 3 étapes.

Colectomie totale avec anastomose iléorectale

Il s'agit de l'ablation du gros intestin avec une connexion directe entre l'extrémité de l'intestin grêle et l'anus, sans création d'une poche. En l'absence de poche, les selles ont tendance à être plus fréquentes pendant les 6 à 12 premiers mois suivant l'opération.

Les complications directes d’une CU peuvent être les suivantes :

• blocage et/ou déchirure intestinale ;
• hémorragies intestinales ;
• rétrécissement anormal du côlon (sténose) ;
• croissance et gain de poids lents ;
• à long terme, les personnes atteintes de CU ont un taux plus élevé de cancer du côlon.

Les complications en dehors de l'intestin, également appelées manifestations extra-intestinales, peuvent inclure :

• L’épiderme : éruptions cutanées inhabituelles (pouvant s'appeler érythème noueux ou pyoderma gangrenosum)
• Les articulations : articulations douloureuses et enflées ; spondylarthrite ankylosante (douleur au bas du dos, inflammation de la colonne vertébrale)
• Les yeux : inflammation de différentes parties de l'œil (appelée uvéite, épisclérite ou kératite)
• La bouche : lésions buccales (aphtes), dont la gravité peut varier d'indolore à grave et qui sont généralement récurrentes.
• Les os : réduction de la densité minérale osseuse.
• Sang : anémie
• Vaisseaux sanguins : risque accru de coagulation sanguine, en particulier en cas de maladie active et/ou après une intervention chirurgicale.
• Le foie : L'inflammation du foie peut être causée par une MII ou par les maladies associées que sont l'hépatite auto-immune et la cholangite sclérosante primaire.
• Les reins : risque accru de calculs rénaux.
• Problèmes psychologiques : la CU est souvent associée à la dépression et/ou à l'anxiété, peut-être en raison d'une combinaison d'inflammation, d'anémie, de malnutrition et de stress dus à des symptômes douloureux ou perturbateurs.
• Sommeil : risque accru de troubles du sommeil.

Il existe également une grande gamme de complications pouvant être causées par les différents traitements de la CU, notamment des allergies aux médicaments et des effets secondaires. Il est parfois difficile de savoir si c'est la CU elle-même ou les médicaments qui sont à l'origine d'un symptôme ou d'un problème. Si vous pensez que votre enfant souffre d'une complication ou d'un effet secondaire, n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

En plus des ressources en ligne, il existe de nombreux groupes de soutien communautaires. Demandez à votre médecin ou à votre infirmière de vous renseigner sur les groupes de soutien communautaires locaux, tels que le programme Power of 2. Parmi les autres ressources, citons la Crohn's and Colitis Foundation, l'IBD Support Foundation, la NASPGHAN Foundation et ImproveCareNow. Vous trouverez également des ressources ici.

Auteurs : Rebecca Cherry, MD, Laura Bauman, MD, Edwin F. de Zoeten MD, PhD
Éditeur : Athos Bousvaros, MD
août 2021