La colite ulcéreuse

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Qu'est-ce la colite ulcéreuse ?

La colite ulcéreuse est une inflammation de la paroi du côlon. C'est une des principales formes de maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Il est parfois difficile de déterminer si une personne est atteinte de colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn, une autre forme de maladie inflammatoire de l'intestin.

Le côlon, ou gros intestin, constitue la dernière partie du tube digestif. Il inclut le rectum, où les selles sont déposées avant d'aller à la selle. Parfois, la personne atteinte de colite ulcéreuse peut également souffrir d'une irritation de l'estomac ou de l'intestin grêle.

Quelles sont les causes de la colite ulcéreuse ?

Il est probable que des facteurs génétiques et environnementaux interagissent pour provoquer la colite ulcéreuse, qui est de plus en plus fréquente dans le monde. Aux États-Unis, environ 3,1 millions d'enfants et d'adultes sont atteints, soit de la maladie de Crohn, soit de la colite ulcéreuse. La colite ulcéreuse peut survenir à tout âge, mais elle se manifeste souvent à l'adolescence plutôt que dans la petite enfance. Elle est rarement observée chez les nourrissons.

Chaque être humain a des milliards de bactéries et autres micro-organismes dans ses intestins. Les chercheurs pensent que la maladie se produit lorsque le système immunitaire réagit de manière excessive ou anormale à certains de ces micro-organismes. Pour cette raison, la colite ulcéreuse est classée comme une « maladie auto-immune ». Les facteurs d'influence sur les micro-organismes intestinaux et sur le système immunitaire sont probablement tous deux liés à l'apparition de la colite ulcéreuse. Ces influences comprennent aussi bien des facteurs génétiques que des facteurs environnementaux.

  • Facteurs génétiques : des antécédents familiaux de maladie inflammatoire de l'intestin (MII) ou d'autres maladies auto-immunes constituent un facteur de risque de colite ulcéreuse. La colite ulcéreuse peut survenir chez des personnes de tout groupe ethnique ou de toute origine nationale. Cependant, elle est plus fréquente dans certains groupes, notamment les personnes d'origine juive ashkénaze. Il n'existe pas de gène ou de mutation unique à la base de la colite ulcéreuse. Cependant, certains des gènes associés à la colite ulcéreuse sont associés au système immunitaire.
  • Facteurs environnementaux : nous n'avons toujours pas beaucoup d'informations sur les causes environnementales de la colite ulcéreuse , et nous ne savons pas si elles sont les mêmes pour les enfants et les adultes. Cependant, il semble y avoir en général à la fois des facteurs à haut risque et des facteurs de protection.
  • Facteurs à haut risque :
    • vivre dans un pays nordique (comme les États-Unis, le Canada ou l'Europe du Nord) ;
    • consommation d'antibiotiques dans la petite enfance ;
    • utilisation antérieure d'antiacides ;
    • consommation élevée de viande rouge, de graisses et de sucre.
  • Facteurs de protection :
    • allaitement en tant que nourrisson ;
    • consommation élevée de fruits, de légumes et de fibres alimentaires ;
    • chirurgie d'ablation de l'appendice (appendicectomie).

Quels sont les signes et les symptômes de la colite ulcéreuse ?

La personne atteinte de colite ulcéreuse peut présenter certains ou tous les symptômes suivants.

  • Douleurs abdominales. - La douleur peut se situer dans la partie inférieure gauche de l'abdomen ou être plus diffuse autour de l'abdomen. Cette douleur peut être persistante et intense, et risque de réveiller l'enfant de son sommeil.
  • Diarrhée. - Excrétion de selles aqueuses ou selles fréquentes qui diffèrent du cycle normal de votre enfant. Elle peut être légère ou intense et peut fréquemment réveiller l'enfant de son sommeil.
  • Ténesme. - Sensation de gonflement du rectum, qui peut amener une personne à ressentir le besoin d'aller aux toilettes même après être allée à la selle.
  • Sang dans les selles
  • Perte de poids ou manque de prise de poids
  • Une croissance médiocre ou plus lente que prévue
  • Fièvres inexpliquées
  • Douleurs articulaires
  • Changements cutanés qui peuvent ressembler à des plaies, des ecchymoses ou une forte urticaire sur les tibias.
  • Constipation : bien que cela ne soit pas typique, certaines personnes atteintes de colite ulcéreuse souffrent de constipation, mais celle-ci est généralement associée à d'autres symptômes.

D'autres symptômes, appelés manifestations extra-intestinales, se manifestent en dehors du tube digestif. Celles-ci sont détaillées dans la section « complications » ci-dessous.

Votre médecin traitant effectuera une évaluation initiale si vous soupçonnez que votre enfant est atteint de colite ulcéreuse. Demandez à votre médecin de vous envoyer chez un gastro-entérologue pédiatrique si votre enfant a du sang dans les selles, une diarrhée persistante, des douleurs abdominales persistantes, une perte de poids ou une croissance lente.

Comment la colite ulcéreuse est-elle diagnostiquée ?

  • Analyses de sang. -  Votre médecin peut prélever du sang pour rechercher des marqueurs inflammatoires, tels que la vitesse de sédimentation des érythrocytes (globules rouges) ou la protéine C-réactive, ainsi qu'un hémogramme complet pour rechercher un taux élevé de plaquettes (appelé thrombocytose) ou un faible taux de globules rouges (appelé anémie), ou un panel métabolique complet pour rechercher divers problèmes, notamment un faible taux de protéines (appelé hypoalbuminémie) ou des électrolytes anormaux. Les analyses de sang peuvent être normales même si un patient est atteint de colite ulcéreuse. Une fois le diagnostic de MII établi, les concentrations de certains anticorps dans le sang sont parfois utiles pour déterminer si un patient est atteint de colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn. Cependant, elles ne sont pas fiables pour un premier diagnostic.
  • Analyses des selles. - Des analyses de selles peuvent être effectuées pour exclure une infection de l'intestin. Des marqueurs d'inflammation identifiables dans les selles (calprotectine ou lactoferrine) peuvent être testés.
  • Endoscopie et coloscopie. -  Ce sont les principaux tests pour diagnostiquer la colite ulcéreuse. L'œsophagogastroduodénoscopie utilise un endoscope, ou une sonde munie d'une caméra, pour inspecter le tube digestif supérieur, y compris l'œsophage, l'estomac et une partie des intestins. La coloscopie utilise un endoscope pour inspecter le côlon et l'intestin grêle. Votre enfant devra subir un nettoyage (une prise de laxatifs pour vider le tube digestif de ses selles) avant une coloscopie. De minuscules échantillons de l'intestin, appelés biopsies, sont prélevés pour être examinés au microscope et confirmer le diagnostic.
  • Imagerie. - On peut utiliser les examens d'imagerie suivants pour aider à diagnostiquer la colite ulcéreuse et/ou exclure la maladie de Crohn :
    • études de contraste, série gastro-intestinale supérieure avec suivi de l'intestin grêle ;
    • tomodensitométrie abdominale ;
    • entérographie par résonance magnétique :  ce test peut être effectué à la place d'un CT scan car ce dernier expose le patient à des radiations ;
    • capsule endoscopique :  il s'agit d'une caméra en forme de pilule à avaler qui prend des photos dans les parties de l'intestin grêle qui ne peuvent être atteintes par un endoscope. Ce test exige que votre enfant avale d'abord une « patency capsule » pour s'assurer que l'endoscopie par capsule ne comporte pas de risques. Un nettoyage préalable (prise de laxatifs pour vider le tube digestif de ses selles) est nécessaire.

Quels sont les différents types de colite ulcéreuse ?

La colite ulcéreuse « typique » correspond à une inflammation qui commence n'importe où dans le côlon et qui s'étend ensuite uniformément à toute la paroi de l'intestin, jusqu'au rectum. La colite ulcéreuse « atypique » peut désigner une inflammation du côlon qui est irrégulière, qui n'inclut pas le rectum ou qui affecte l'estomac. La colite ulcéreuse peut également être classée en fonction de sa gravité, la « colite aiguë grave » s'étendant plus profondément dans les tissus du côlon et provoquant des symptômes qui peuvent nécessiter une hospitalisation.

Parfois les colites ulcéreuses sont catégorisées en fonction de leur localisation. Dans le cas de la proctite ulcéreuse, seul le rectum est enflammé. Dans le cas d'une colite gauche, l'inflammation concerne la partie du côlon située sur le côté gauche de l'abdomen. Dans le cas d'une colite étendue, l'inflammation peut inclure la partie du côlon qui traverse la partie supérieure de l'abdomen et même la partie qui s'étend du bas vers le haut de l'abdomen droit. Au fil du temps, une inflammation peut passer d'une catégorie à l'autre.

Comment traite-t-on une colite ulcéreuse ?

L'objectif du traitement de la colite ulcéreuse est que le patient se sente parfaitement bien, sans inflammation permanente, diarrhée, saignement, ni douleur. D'autres objectifs consistent à minimiser le nombre de «poussées », ou épisodes récurrents d'inflammation, et à s'assurer que votre enfant grandit de manière appropriée.

Pour atteindre ces objectifs, votre médecin discutera des différents traitements de la colite ulcéreuse en fonction de la gravité et de la localisation de l'inflammation de votre enfant. Votre médecin peut indiquer des traitements pour induire une rémission (pour faire disparaître les symptômes) ou pour maintenir la rémission (pour empêcher les symptômes de réapparaître). Le traitement de la colite ulcéreuse peut être une combinaison de :

  • médicaments ;
  • thérapies nutritionnelles et complémentaires ;
  • procédures chirurgicales.

Votre médecin peut également recommander des vaccinations supplémentaires et d'autres mesures pour prévenir ou traiter les complications de la colite ulcéreuse ou les affections associées. Il peut vous orienter vers un ophtalmologue (spécialiste des yeux), un dermatologue (spécialiste de la peau), un rhumatologue (spécialiste des maladies auto-immunes), un chirurgien, un diététicien, un psychothérapeute ou un autre professionnel de la santé.

Les médicaments.

Le traitement de la colite ulcéreuse comprend les médicaments suivants. Chaque médicament présente ses propres risques et avantages et peut ne pas convenir à votre enfant en fonction de la gravité de l'inflammation et d'autres facteurs. Votre gastroentérologue doit analyser en détail l'efficacité et les effets secondaires potentiels avec vous et votre enfant.

En plus des soins indiqués ci-dessous, votre enfant peut également avoir besoin d'antibiotiques s'il y a un risque d'infection qui pourrait aggraver les symptômes de la colite ulcéreuse. Les patients atteints de la colite ulcéreuse utilisent souvent plusieurs médicaments différents avant de trouver le régime le plus efficace ou changent de médicament lorsqu'un traitement ne fonctionne plus. De nouveaux médicaments sont également à l'étude et peuvent devenir disponibles au cours des prochaines années.

  • Corticostéroïdes (« stéroïdes ») : prednisone, prednisolone, méthylprednisolone, budésonide. - On utilise ces médicaments pendant une courte période (quelques semaines à quelques mois) pour diminuer ou inverser l'inflammation et contrôler les symptômes. Il ne faut jamais les arrêter brusquement. Votre médecin vous indiquera comment réduire progressivement la dose pour arrêter le traitement. Comme l'organisme décompose et traite différemment les différents stéroïdes, certains ont des effets secondaires importants, d'autres non. En fonction de la localisation et de la gravité de l'inflammation, ils peuvent être administrés par voie intraveineuse (IV), orale ou rectale par lavement ou avec un suppositoire.
  • Aminosalicylates : sulfasalazine, mésalamine (noms de marque : Pentasa®, Asacol®, Lialda®, Apriso®), olsalazine, balsalazide. - Ces médicaments comptent parmi les plus sûrs utilisés pour traiter la colite ulcéreuse, mais ils peuvent ne pas être efficaces à eux seuls si l'inflammation est grave. Ils peuvent avoir certains effets secondaires mais peuvent être utilisés à long terme comme traitement de maintien. En fonction de la localisation et de la gravité de l'inflammation, ils peuvent être administrés par voie intraveineuse (IV), orale ou rectale par lavement ou avec un suppositoire.
  • Immunomodulateurs : Azathioprine (AZA) et 6-mercaptopurine (6MP). - Ces médicaments sont principalement utilisés comme traitement d'entretien, pour prévenir la réapparition de l'inflammation, ou pendant la diminution et l'arrêt des stéroïdes. Ils sont également souvent utilisés avec d'autres médicaments, notamment des produits biologiques ou des aminosalicylates. Il faut généralement de 3 à 6 mois avant que ces médicaments prennent effet. Ils sont administrés par voie orale.
  • Immunomodulateurs : méthotrexate. - Le méthotrexate est un autre médicament immunomodulateur utilisé comme traitement de soutien, souvent en association avec un autre médicament. Ce médicament prend généralement 4 semaines pour agir. Il peut être administré par voie orale ou par injection hebdomadaire.
  • Agents anti-facteur de nécrose tumorale ( FNT ) ou inhibiteurs du FNT : infliximab (nom de marque :  Remicade®), adalimumab (nom de marque : Humira®) golimumab (nom de marque : Simponi®). - Les agents anti-FNT sont généralement utilisés chez les patients atteints de MII modérée à sévère et comptent parmi les traitements les plus efficaces. Certains sont administrés par voie intraveineuse et d'autres par injection. Parce que ces médicaments peuvent provoquer une certaine suppression du système immunitaire, les patients sont soumis à un dépistage de l'exposition à la tuberculose avant de commencer à prendre les médicaments. Il faut noter que la FDA a formellement approuvé le golimumab pour usage chez les adultes, mais pas chez les enfants, atteints de colite ulcéreuse. Cependant, il peut être prescrit à un patient âgé de moins de 18 ans en fonction de ses réactions antérieures à l'infliximab et à l'adalimumab.
  • Agents anti-intégrine : vedolizumab (nom de marque : Entyvio®). - La FDA a formellement approuvé le vedolizumab pour usage chez les adultes, mais pas chez les enfants, atteints de colite ulcéreuse. Cependant, il est couramment prescrit aux patients âgés de moins de 18 ans qui souffrent de colite ulcéreuse et ne répondent pas à d'autres médicaments. Ces médicaments exigent souvent plus de temps (des mois) avant d'avoir un effet. Votre médecin peut parfois ajouter d'autres médicaments pendant cette période d'attente. Le Vedolizumab est administré par voie intraveineuse.
  • Agent anti-interleukine : ustekinumab (nom de marque : Stelara®). - Comme c' est le cas avec le vedolizumab, la FDA a formellement approuvé le ustekinumab pour usage chez les adultes, mais pas chez les enfants, atteints de colite ulcéreuse. Cependant, il est couramment prescrit aux patients âgés de moins de 18 ans qui souffrent de colite ulcéreuse et ne répondent pas à d'autres médicaments. Les agents anti-interleukine sont généralement utilisés chez les patients atteints de la maladie de Crohn qui ne réagissent pas aux corticostéroïdes, aux immunomodulateurs et aux agents anti-FNT. L'ustekinumab est administré par injection.
  • Inhibiteurs JAK : tofacitinib (nom de marque : Xeljanz®). - Comme c' est le cas avec le vedolizumab et le ustekinumab , la FDA a formellement approuvé le tofacitinib pour usage chez les adultes, mais pas chez les enfants, atteints de colite ulcéreuse. Il est parfois utilisé chez les enfants ou les adolescents qui n'ont pas réagi ou ont cessé de réagir à tous les autres traitements énumérés ci-dessus. Il est administré par voie orale.

Régime alimentaire et nutrition.

La colite ulcéreuse ne réagit pas aussi bien aux changements de régime alimentaire que la maladie de Crohn. Par conséquent, la thérapie nutritionnelle n'est pas encore utilisée comme traitement de base sans médicaments. Cependant, le régime alimentaire et la nutrition sont extrêmement importants dans la gestion de la colite ulcéreuse. Une bonne alimentation est importante pour la guérison et le bien-être, ainsi que pour le traitement de l'insuffisance pondérale, de la croissance lente, de l'anémie et des carences en vitamines et minéraux.

En outre, de nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse constatent que leurs symptômes s'aggravent lorsqu'elles mangent des « aliments déclencheurs », qui ne sont pas tous connus mais peuvent varier d'une personne à l'autre. De nombreuses personnes constatent également que les aliments qu'elles tolèrent lorsqu'elles sont en rémission semblent les gêner lorsqu'elles présentent une récurrence de l'inflammation ou une « poussée ».

Les recommandations générales concernant le régime alimentaire et la nutrition chez les patients atteints de colite ulcéreuse sont les suivantes :

  • limitez la consommation de viande rouge ou de viande traitée à maximum une fois par semaine ;
  • limitez la consommation de graisses saturées et de graisses trans ;
  • mangez beaucoup de fruits et de légumes, sauf avis contraire de votre équipe médicale. Il n'est pas nécessaire d'éviter les fibres.
  • Si le régime alimentaire n'est pas assez riche en micronutriments, il peut être utile de prendre des compléments de vitamines et de minéraux, tels que le fer, le calcium et la vitamine D.

Certaines personnes atteintes de colite ulcéreuse suivent des régimes alimentaires restrictifs tels que le régime spécifique en glucides ou le régime d'exclusion de la maladie de Crohn. Des études n'ont pas encore prouvé que ces régimes aident les patients atteints de colite ulcéreuse. Si vous envisagez ce type de régime, parlez-en à votre médecin et consultez un(e) diététicien(ne) agréé(e) pour vous assurer que votre enfant bénéficie d'une alimentation équilibrée.

Thérapies alternatives/complémentaires.

La thérapie alternative est un traitement de la colite ulcéreuse qui n'est pas une thérapie médicale traditionnelle. Les thérapies alternatives sont utilisées en combinaison avec la médecine traditionnelle. 

Des études ont été consacrées aux thérapies complémentaires et alternatives chez les patients atteints de colite ulcéreuse. Cependant, elles ne sont pas suffisantes pour déterminer si ces thérapies sont efficaces. Consultez le gastro-entérologue de votre enfant avant de commencer une thérapie complémentaire/alternative.

  • Transplantation de microbiotes fécaux  (TMF) : le but de ce traitement est d'introduire des bactéries de l'intestin d'un donneur sain dans l'intestin d'un patient atteint de colite ulcéreuse, afin de réduire l'inflammation déclenchée par les bactéries d'origine du patient. On effectue actuellement des recherches sur l'efficacité, les risques et les meilleures techniques de ce traitement. Tant que ces données ne sont pas disponibles, la TMF n'est recommandée que dans le cadre d'études médicales (essais cliniques). 
  • Les suppléments à base de plantes : de nombreux suppléments ont été évalués chez des patients atteints de colite ulcéreuse, notamment la curcumine, l'indigo naturalis, le boswellia serrata (encens), l'andrographis paniculate (échinacée indienne), le jus d'herbe de blé, l'aloès, la myrrhe et la camomille. Nous ne disposons pas encore de suffisamment de données sur l'efficacité de ces suppléments pour les recommander. Veuillez noter que les suppléments à base de plantes ne sont pas contrôlés par la FDA.
  • Les probiotiques : les probiotiques sont des bactéries et/ou des levures destinées à aider à créer un environnement sain dans l'intestin. Comme il existe de nombreux types de probiotiques, il n'est pas possible de faire des recommandations générales sur leur utilisation. Cependant, chez une personne atteinte de colite ulcéreuse qui a déjà subi une ablation chirurgicale du côlon, le produit multi-souches Visbiome® (également appelé VSL #3®) peut aider à prévenir la récurrence de l'inflammation dans le tissu intestinal résiduel. Le Visbiome® et le E. coli Nissle 1917 (Mutaflor®) peuvent également contribuer à induire et à maintenir une rémission chez les patients atteints de colite ulcéreuse légère à modérée, bien qu'il y ait plus d'informations sur son utilisation chez les adultes que chez les enfants. Veuillez noter que les probiotiques ne sont pas contrôlés par la FDA.
  • Huile de poisson : l'huile de poisson contient des acides gras oméga-3, qui sont essentiels à l'alimentation humaine, ainsi que des oméga-6 et oméga-9. Les acides gras oméga-3 peuvent contribuer à prévenir ou à réduire l'inflammation, notamment l'inflammation du côlon. Ces acides gras se trouvent dans des aliments tels que les poissons gras (saumon, hareng et maquereau) et certains légumes verts.

Procédures chirurgicales.

La procédure chirurgicale en cas de colite ulcéreuse comprend l'ablation de la majeure partie ou de la totalité du côlon. Cette opération s'appelle une colectomie et peut nécessiter plusieurs interventions sur une période de plusieurs mois. Bien que les gens considèrent parfois que la chirurgie est le « pire des scénarios », il s'agit d'un traitement utile à envisager lorsque les symptômes de la colite ulcéreuse sont graves, que les médicaments ne sont pas efficaces ou que les effets secondaires du traitement sont importants.

Les détails concernant le timing de l'opération et la nécessité ou non d'une iléostomie (une poche externe pour recueillir les excréments) dépendent des circonstances individuelles. Parlez du cas de votre enfant à votre médecin et au chirurgien consultant.

Quels sont les complications d'une colite ulcéreuse ?

Quelques complications directement liées à la colite ulcéreuse :

  • obstruction et/ou déchirure intestinale ;
  • hémorragie intestinale ;
  • rétrécissement anormal du côlon ;
  • croissance et prise de poids lentes ;
  • à long terme, les personnes atteintes de colite ulcéreuse courent un risque plus élevé de cancer du côlon.

Les complications en dehors de l'intestin, également appelées manifestations extra-intestinales, peuvent toucher:

  • la peau : des éruptions cutanées inhabituelles (pouvant s'appeler érythème noueux ou pyoderma gangrenosum) ;
  • les articulations : articulations enflées et douloureuses ; spondylarthrite ankylosante (douleurs lombaires, inflammation de la colonne vertébrale) ;
  • les yeux : inflammation de différentes parties de l'œil (appelée uvéite, épisclérite ou kératite) ;
  • la bouche : lésions buccales (aphtes), dont la gravité peut varier d'indolore à grave et qui sont généralement récurrentes ;
  • les os : réduction de la densité minérale osseuse ;
  • le sang :  anémie ;
  • les vaisseaux sanguins : risque accru de coagulation sanguine, en particulier en cas de maladie active et/ou après une intervention chirurgicale ;
  • le foie : l'inflammation du foie peut être due à une MII ou aux affections associées que sont l'hépatite auto-immune et la cholangite sclérosante primaire ;
  • les reins : risque accru de calculs rénaux ;
  • problèmes psychologiques : la colite ulcéreuse est souvent associée à la dépression et/ou à l'anxiété, peut-être en raison d'une combinaison d'inflammation, d'anémie, de malnutrition et de stress lié à des symptômes douloureux ou perturbateurs ;
  • le sommeil : risque accru de troubles du sommeil.

Beaucoup de complications peuvent aussi être causées par les différents traitements de la colite ulcéreuse, y compris les allergies aux médicaments et les effets secondaires. Il est parfois difficile de savoir si c'est la colite ulcéreuse-même ou les médicaments qui sont à l'origine d'un symptôme ou d'un problème. Si vous pensez que votre enfant souffre d'une complication ou d'un effet secondaire, n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Où puis-je trouver de l'aide pour mon enfant et ma famille ?

Outre les ressources en ligne, il existe de nombreux groupes de soutien communautaires. Demandez à votre médecin ou à votre infirmière de vous renseigner sur les groupes de soutien communautaires locaux, tels que le programme Power of 2. Parmi les  ressources disponibles, citons la Crohn's and Colitis Foundation, l'IBD Support Foundation, la NASPGHAN Foundation et ImproveCareNow.

Auteurs : Rebecca Cherry, MD, Laura Bauman, MD, Edwin F. de Zoeten MD, PhD
Éditeur : Athos Bousvaros, MD
août 2021

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North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition
The Association of Pediatric Gastroenterology and Nutrition Nurses
North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Foundation
The NASPGHAN Council For Pediatric Nutrition Professionals
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