Faire face à l’œsophagite à éosinophiles

Qu'est-ce que l'œsophagite à éosinophiles ?

L'œsophagite à éosinophiles est une affection inflammatoire dans laquelle des globules blancs (appelés éosinophiles) s'accumulent dans l'œsophage, le tube reliant la bouche à l'estomac. Cette accumulation peut entraîner des symptômes tels que des difficultés à avaler, des douleurs, des nausées, des régurgitations et des vomissements. Au fil du temps, la condition peut provoquer un rétrécissement de l'œsophage, augmentant ainsi le risque que des aliments restent coincés.

Comment l'œsophagite à éosinophiles peut-elle affecter la santé émotionnelle et comportementale d'un enfant ?

L'œsophagite à éosinophiles peut affecter la qualité de vie d'un enfant dans de nombreux domaines, notamment l'alimentation, le sommeil, la scolarité, les interactions sociales et la participation à des activités adaptées à son âge. Les enfants et les adolescents peuvent ressentir de l'anxiété, en particulier en ce qui concerne l'alimentation, les réactions alimentaires ou les repas pris loin de leurs soignants principaux. L’enfant peut également souffrir d'une baisse de moral, de frustration ou de changement de comportement lié à la gestion de leur condition et au sentiment d'être différents de leurs camarades.

Qu'est-ce qui peut aider un enfant à faire face à une œsophagite à éosinophiles ?

La prise en charge de la maladie, notamment la prise de médicaments et le suivi d'un régime alimentaire restrictif, peut être difficile pour tout le monde, en particulier pour l’enfant. Si votre enfant semble avoir des difficultés à supporter le traitement de la maladie, les stratégies suivantes peuvent aider.

• Encouragez votre enfant à exprimer ses sentiments et à utiliser des mots pour décrire ses émotions afin de l'aider à développer sa conscience émotionnelle et à obtenir du soutien. Par exemple : « Je suis nerveux quand je déjeune à l'école ».
• Utilisez des stratégies d'adaptation actives telles que la respiration diaphragmatique (abdominale), la relaxation musculaire progressive ou l'imagerie guidée pour réduire le stress et l'anxiété.
• Aidez votre enfant à s'entraîner à expliquer sa maladie et son plan de traitement à ses camarades, ses enseignants ou d'autres soignants dans un langage simple.
• Planifiez les sorties ou les événements en choisissant ou en préparant à l'avance des aliments sans risque. Cela peut aider l'enfant à se sentir prêt et lui donner un sentiment de contrôle.
• Si possible, entrez en contact avec d'autres enfants atteints de cette condition par le biais de groupes de soutien locaux ou de communautés virtuelles.

Comment les soignants peuvent-ils aider leur enfant à faire face à l'œsophagite à éosinophiles ?

Les soignants peuvent être une grande source de réconfort et aider l’enfant à vivre avec cette maladie.

• Normalisez et validez les émotions de votre enfant. Il est normal qu'il se sente parfois anxieux, frustré, triste ou différent. Encouragez-le à parler de ses sentiments avec vous, son médecin ou un adulte auquel il fait confiance.
• Encouragez et récompensez les efforts de votre enfant pour participer à la prise en charge de sa maladie. Par exemple, « Merci d'avoir pris ton médicament tout de suite ! » ou « Tu as été très courageux d'avoir mangé ça, même en étant nerveux. »
• Discutez ouvertement avec votre enfant et encouragez-le à résoudre les problèmes avec vous lorsqu'il rencontre des difficultés ou des obstacles dans le suivi de son traitement médical. Restez en contact avec les prestataires de soins médicaux de votre enfant et communiquez-leur toutes vos questions, préoccupations ou difficultés afin qu'ils puissent vous aider.
• Coopérez avec l'école de votre enfant afin d'élaborer un plan de soutien sanitaire (ou plan Section 504) pour répondre au besoin occasionnel de votre enfant de manquer l'école en raison de rendez-vous médicaux ou d'interventions médicales, et pour lui permettre d'avoir accès à des aliments sans risque à l'école pour le déjeuner, les collations et les fêtes organisées en classe. 
• Envisagez la possibilité d'inclure dans l'équipe soignante de votre enfant un psychologue pédiatrique ou un autre professionnel de la santé comportementale familiarisé avec les maladies chroniques pédiatriques. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un traitement basé sur des preuves scientifiques qui vise à réduire l'anxiété et à favoriser l'adaptation émotionnelle chez l’enfant atteint de maladies chroniques. 

Ressources

Site web

• American Partnership for Eosinophilic Disorders

Livres

• Eating Isn’t Always Easy: Ben’s story about his Eosinophilic Esophagitis by Nancy S. Rotter, PhD, and Qian Yuan, MD, PhD
• Macaroni Isn’t The Same Without Cheese: Danny’s story about his Eosinophilic Esophagitis by Qian Yuan, MD, PhD, Nancy S. Rotter, PhD, and Phoebe Rotter

Auteurs : Kelsey L. Jong, PhD, et Kelly A. O’Neil Rodriguez, PhD
Éditrice : Amanda Deacy, MD
Juillet 2025